La Journée Internationale du Syndrome d’Angelman (JISA ou IAD en anglais) est célébrée chaque année le 15 février
Pour cette JISA 2022, fêtée la même année que les 30 ans de l’AFSA, plusieurs actions et événements auront lieu :
– Une marche entre Paris et Mantes-la-Jolie
– Une vente aux enchères caritative
– Une campagne d’information à toutes les MDPH pour mieux faire connaître le SA et les besoins d’accompagnement
– Une affiche personnalisée avec la photo des personnes porteuses du syndrome
Qu’est le syndrome d’Angelman ?
Le syndrome d’Angelman est une maladie neurogénétique rare qui touche le chromosome 15, entraînant un retard intellectuel et développemental, de l’épilepsie, des troubles de la motricité globale et du sommeil, une absence de parole. Il affecte environ 1 naissance sur 15 000 à 20 000.
Pour en savoir plus : https://www.livret-angelman-afsa.org/articles/le-syndrome-d-angelman
Qu’est la Journée Internationale du Syndrome d’Angelman ?
La Journée Internationale du syndrome d’Angelman est un événement annuel, qui rassemble plus de 50 associations à travers le monde. Ces associations soutiennent les personnes porteuses du syndrome d’Angelman, leurs familles, soignants et aidants, encouragent la recherche sur le SA et créent des ressources pédagogiques et d’accompagnement.
Les objectifs de cette Journée sont :
- Faire mieux connaître le syndrome d’Angelman
- Mobiliser un maximum de personnes dans chaque pays pour la mise en place d’événements de sensibilisation et/ou de collecte de fonds
- Promouvoir et encourager la recherche et la création et diffusion de ressources pédagogiques, informatives, d’accompagnement dans les pays participants
- Se souvenir des personnes porteuses du syndrome d’Angelman qui ne sont plus parmi nous
Pourquoi le 15 février ?
Nous célébrons la Journée Internationale du syndrome d’Angelman chaque année le 15 février en hommage au chromosome 15. De plus, février est le mois des maladies rares (la Journée Internationale des Maladies Rares est célébrée le 28 février).
C’est aussi le lendemain de la Saint Valentin, donc c’est le bon moment pour parler de l’amour et de la tendresse que nos enfants nous donnent tous les jours.
Comment est née la Journée Internationale du syndrome d’Angelman ?
Tout a commencé en 2012 par une idée lancée et partagée par deux mamans, la première Irlandaise et la deuxième Néo-Zélandaise, et est maintenant célébrée chaque année dans plus de 50 pays.
Cette Journée internationale est devenue l’occasion pour les associations de parents et les familles touchées par le SA du monde entier de se rassembler et parler d’une seule voix : une voix unie et forte pour nos proches avec le syndrome d’Angelman.
Pour en savoir plus sur la Journée Internationale du syndrome d’Angelman (ou IAD en anglais) : https://www.angelmanday.info/ (site en anglais)
source : afsa.org
