Le 28 février 2022 a lieu la 15e Journée Internationale des Maladies Rares (JIMR ou Rare Disease Day)
3 millions de personnes touchées, une journée pour en parler
Une maladie est dite « rare » lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2 000 soit, pour la France, moins de 30 000 personnes malades par pathologie. 80% des maladies rares sont d’origine génétique. En France, elles représentent un enjeu majeur de santé publique car les 6 à 8 000 maladies rares identifiées à ce jour concernent plus de 3 millions de personnes soit 4,5% de la population. Ainsi, nous croisons et côtoyons tous les jours des personnes porteuses d’une maladie rare sans forcément le savoir(1 personne sur 20 est concernée).
Le plus souvent ces maladies sont chroniques, d’évolution progressive, sévères avec des répercussions importantes sur la qualité de vie des patients et de leur entourage. La moitié des malades sont des enfants de moins de 5 ans. Malgré l’accès aux médicaments orphelins et les recherches actives dans ce domaine, la plupart d’entre elles ne bénéficie pas d’un traitement curatif.
La Journée internationale des maladies rares, qui a lieu chaque année fin février, a pour objectif de rassembler et de sensibiliser les patients et familles, les professionnels de santé, les décideurs et le grand public sur les maladies rares et leur impact sur la vie quotidienne des personnes concernées.
Elle est coordonnée par EURORDIS et en France, l’Alliance Maladies Rares avec les autres acteurs de la plateforme maladies rares (Maladies Rares Info Services, la Fondation maladies Rares, Orphanet, et l’AFM-Téléthon), les Filières de Santé Maladies Rares et qui rassemble des associations, des bénévoles, les plateformes d’expertise maladies rares.
C’est dans ce cadre que l’Alliance Maladies Rares a décliné une campagne de sensibilisation aux maladies rares « rendre visible l’invisible » à travers une exposition photos de 12 portraits qui sillonnera 5 villes françaises :
12 janvier au 20 janvier : Nancy placette Saint Sébastien
24 janvier au 1er février (sous réserve) : Nice place Garibaldi
3 février au 11 février : Toulouse esplanade François Mitterrand
16 février au 24 février (sous réserve) : Lille place du Théâtre
25 février au 4 mars : Paris au ministère de la Santé
Le lundi 28 février, plusieurs monuments en région se pareront également des couleurs de la journée internationale en métropole et en Outre-mer. L’occasion pour l’Alliance de vous lancer un challenge haut en couleurs… faire un selfie au pied des monuments illuminés le 28 février, en arborant les 3 couleurs de la journée internationale des maladies rares, le bleu, le rose et le vert sur vos joues !
Habillez vos réseaux sociaux, relayez le motion et la campagne de communication autour de vous autour de 2 hashtags : #HerosAuQuotidien et #RareDiseaseDay
Dans le cadre de la Journée Internationale Maladies Rares, EURORDIS et ses partenaires ont lancé la campagne « Light up for Rare ». Dans le cadre de cette campagne, les personnes du monde entier sont invitées à éclairer leur maison aux couleurs de la Journée des maladies rares à 19 heures (heure locale) le 28 février 2022.
source: https://www.filieresmaladiesrares.fr/
https://solidarites-sante.gouv.fr/
