Une journée mondiale a été mise en place avec le soutien des Nations Unies, dans le but de mieux informer la population sur cette maladie et sur ses traitements.
Si la trisomie 21 demeure la cause principale du retard mental chez les personnes déficientes intellectuelles, elle reste mal connue du grand public. On sait généralement que l’origine de la maladie est la présence d’un chromosome surnuméraire dans le patrimoine génétique du malade, mais bien peu de choses sur les traitements qui pourraient être mis en œuvre.
C’est 2005 que l’AFRT (Association Française pour la Recherche sur la Trisomie 21) a choisi la date du 21 mars, 21/3, ce qui en anglais donne 3/21, date qui explicite la présence de 3 chromosomes au lieu de 2, comme date symbole pour sensibiliser à la trisomie 21. La première journée mondiale a été organisée cette année là et marquée par un colloque regroupant des chercheurs, des associations de familles et l’ensemble des professionnels concernés
Il est estimé que la prévalence du syndrome de Down est compris entre 1 sur 1 000 et 1 sur 1 100 naissances vivantes à travers le monde. Chaque année, environ 3 000 à 5 000 enfants naissent avec cette anomalie chromosomique. Il y aurait environ 250 000 familles touchées par le syndrome de Down aux États-Unis d’Amérique.
La qualité de vie des personnes vivant avec le syndrome de Down peut être améliorée en répondant à leurs besoins de soins de santé grâce notamment à des contrôles médicaux réguliers pour surveiller leur condition physique et mentale et pour fournir, en cas de besoin, une intervention : physiothérapie, ergothérapie, orthophonie, conseil ou éducation spéciale. Les personnes porteuses de trisomie 21 peuvent atteindre une qualité de vie optimale lorsqu’ils bénéficient de l’appui et des soins de leurs parents, d’un bon suivi médical et d’un système de soutien communautaire adapté avec, par exemple, une éducation inclusive à tous les niveaux. Grâce à ces soutiens, leur intégration dans la vie sociale et leur épanouissement personnel sont facilités.
Source: Nation Unies
