Maladies en voie de banalisation
Avec 30 millions de personnes concernées dans toute l’Europe, les maladies dites rares sont en voie de banalisation… paradoxe inquiétant. Cette montée en puissance a incité 34 pays du vieux continent à célébrer la première Journée européenne des maladies rares et ce depuis 2008.
Destinée au grand public, cette journée poursuit trois objectifs :
- sensibiliser le public européen aux maladies rares et à leurs répercussions sur la vie des malades
- diffuser de l’information sur ces maladies
- renforcer la collaboration européenne dans la lutte contre ce fléau.
Peu de personnes en effet, connaissent aujourd’hui le lupus, le syndrome de Gougerot-Sjogren, la maladie de Huntington ou le syndrome de Vaquez.
D’après la définition médicale, une maladie est considérée comme rare lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2 000, soit 0,2% de la population. Pour un pays de la taille de la France, cela équivaut à moins de 30 000 personnes atteintes d’une même maladie.
Mal aimées de la recherche ?
Le paradoxe des maladies rares est qu’elles peinent à trouver les financements pour que les chercheurs puissent mieux les cerner et les vaincre… les grands laboratoires sont malheureusement cadrés dans une logique de profit et ne peuvent consacrer les moyens suffisants aux maladies rares. Le jeu n’en vaudrait-il pas la chandelle ?
Faisons mentir cette affirmation et remarquons que, dans plusieurs domaines, des institutions – publiques ou privées – relèvent le défi et se lancent dans des programmes ambitieux de recherche. Parmi elles, l’Institut de la Vision tient une place remarquable: centre de recherche européen pour les maladies oculaires, il regroupe 280 cliniciens et chercheurs qui participent au développement de nouvelles stratégies thérapeutiques pour lutter contre ces maladies dévastatrices.
Vous êtes concerné par une maladie rare ou en attente de diagnostic ?
Pour être écouté, poser ses questions, vous pouvez contacter Maladies Rares Infos Services par téléphone
Le service est ouvert :
- les lundi et mercredi : de 9h à 13h et de 14h à 18h ;
- les mardi et jeudi : de 9h à 12h et de 14h à 18h ;
- le vendredi de 9h à 13h et de 14h à 17h.
Il est fermé les jours fériés.
Pour téléphoner, le numéro est le 0800 40 40 43. Il s’agit d’un numéro vert totalement gratuit pour les appelants, depuis les fixes et les mobiles, que vous nous joignez depuis la France métropolitaine ou d’Outre-mer.
Pour nous appeler depuis l’étranger, vous pouvez composer le + 33 1 56 53 81 36.
Vous bénéficierez de réponses personnalisées à vos questions sur :
- la compréhension d’une maladie rare ;
- les services médicaux spécialisés ;
- la rencontre d’autres personnes concernées ;
- la recherche ;
- la prise en charge sociale et l’aide à la vie quotidienne ;
- tout autre sujet que vous souhaitez évoquer.
Vous pouvez vous exprimer librement et être écouté(e) au cours d’une conversation où votre anonymat est respecté.
Plus d’informations sur le site : Maladies Rares Info Services
Vous pouvez également trouver de l’aide auprès de l’Alliance Maladies Rares et trouver des associations membres dans votre région : Alliance Maladies Rares – Accueil (alliance-maladies-rares.org)
Sources : Journée internationale des maladies rares, le 28 février (journee-mondiale.com)
Alliance Maladies Rares – Accueil (alliance-maladies-rares.org)
