Cette journée, dont la première édition a eu lieu en 2013, a été organisée par l’AFH (l’association Huntington France et le centre de référence pour la maladie de Huntington). La journée nationale a pour but de venir en aide aux familles des personnes atteintes et aux malades eux-mêmes et aussi de soutenir la recherche scientifique en vue de la découverte de traitements efficaces.
Qu’est ce que la maladie de Huntington?
La maladie de Huntington est une affection héréditaire du système nerveux qui entraîne une dégénérescence et une altération profonde des capacités physiques et intellectuelles des personnes atteintes. Le malade perd peu à peu son autonomie et devient dépendante pour tous les actes de la vie quotidienne. En France, on estime que 6 000 personnes sont atteintes de la maladie de Huntington (et que 12 000 personnes sont porteuses de la maladie).
On connaît la maladie depuis plus d’une centaine d’années puisque le docteur George Huntington l’a décrite en 1872 mais le gène responsable n’a été découvert qu’en 1993. on ne sait pas encore pour le moment, la traiter, mais on peut déjà limiter et retarder son développement.
Source: Source:https://huntington.fr
