Cette journée, dont la première édition a eu lieu en 2013, a été organisée par l’AFH (Association Huntington France) et le centre de référence pour la maladie de Huntington.
Cette maladie est une affection héréditaire du système nerveux qui entraîne une dégénérescence et une altération profonde des capacités physiques et intellectuelles des personnes atteintes. Cela ayant pour conséquences une perde progressive de l’autonomie et un besoin croissant d’aide dans les actes de la vie quotidienne.
Il n’existe pas encore de traitement curatif de la maladie mais des solutions existent pour retarder son développer.
La journée nationale a pour but de venir en aide aux familles des personnes atteintes et aux malades eux-mêmes et aussi de soutenir la recherche scientifique en vue de la découverte de traitements efficaces.
Sources : https://huntington.fr
