Chaque année, le 17 avril, l’Association Française des Hémophiles (AFH) célèbre la Journée Mondiale de l’Hémophilie.
Cette année, le thème est le suivant : « Accès pour tous : la prévention des saignements comme référence mondiale de soins ».
S’appuyant sur le thème de l’an dernier, cet appel à l’action pour la communauté en 2023 vise à se rassembler et à défendre auprès des responsables politiques locaux et des gouvernements un meilleur accès aux traitements et aux soins, en mettant l’accent sur un meilleur contrôle et une meilleure prévention des saignements, pour toutes les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation.
Cela passe par la mise en œuvre de soins à domicile ainsi que de traitements prophylactiques pour aider ces personnes à bénéficier d’une meilleure qualité de vie.
Cette journée correspond à la date de naissance, en 1926, de Frank Schnabel, le Québécois fondateur de la Fédération Mondiale de l’Hémophilie.
L’hémophilie est une maladie hémorragique héréditaire due au déficit d’une protéine de coagulation, habituellement présente dans le plasma. Elle se transmet de façon héréditaire de père en fille et de mère en fils.
L’hémophilie est un trouble de la coagulation. Les personnes atteintes d’hémophilie ne saignent pas plus vite que la normale, mais elles saignent plus longtemps parce que leur sang ne contient pas assez de facteur de coagulation, qui est une protéine présente dans le sang et qui a pour fonction de maîtriser les hémorragies.
Sources : www.journee-mondiale.com /www. wfh.org
