La Journée Mondiale de la SEP est officiellement établie le 30 de mai. Des événements et des campagnes ont lieu tout au long du mois de mai.
Elle réunit la communauté internationale de la SEP afin de partagerdes récits, sensibiliser le public et mener une campagne pour et aux côtés des personnes atteintes de la sclérose en plaque.
La campagne de 2019 sera appelée « Ma SEP invisible » (#MyInvisibleMS) et sera axée sur le thème de la Visibilité.
En 2009, la Fédération internationale de la SEP (MSIF) et ses membres ont lancé la première Journée mondiale de la SEP. Ensemble, nous avons mobilisé des
centaines de milliers de personnes à travers le monde, grâce à une campagne fondée sur un thème différent chaque année.
La MSIF fourni une gamme de ressources gratuites visant à encourager chaque personne à participer à la Journée mondiale de la SEP. Tout le monde peut utiliser
ces ressources, ou produire les siennes, afin d’apporter des changements positifs dans la vie de plus de 2,3 millions de personnes à travers le monde.
Qu’est ce que la SEP ?
La sclérose en plaques est une maladie auto-immune chronique, dont la gravité et l’évolution sont très variables. Elle a été décrite pour la première fois en 1868 par le neurologue français Jean Martin Charcot.
La SEP est l’une des maladies neurologiques et des causes de handicap physique les plus fréquentes chez les jeunes adultes.
2,3 millions de personnes sont atteintes de SEP à travers le monde. Le nombre de personnes non diagnostiquées s’élève probablement à plusieurs centaines de milliers et beaucoup d’autres personnes, en s’occupant d’une personne atteinte de la SEP, sont touchées indirectement.
La majorité des gens atteints de SEP sont diagnostiqués entre l’âge de 25 et 31 ans, avec environ deux fois plus de femmes diagnostiquées que
d’hommes. C’est une maladie rare chez l’enfant ,3 à 10 % de patients ayant une sclérose en plaques ont moins de 18 ans et 0.2 à 0.4 % ont moins de 10 ans.
La cause de la SEP reste encore inconnue et aucun remède n’existe à ce jour, bien que des traitements disponibles permettent d’atténuer certaines formes de SEP et que certaines pratiques permettent d’en améliorer les symptômes.
Il n’y a aucun modèle établi concernant la gravité de la SEP d’un individu, son développement, ou ses symptômes ressentis. Chaque individu est différent. Les
symptômes peuvent inclure une vision trouble, des membres faibles, des sensations de picotements, une instabilité, des troubles de la mémoire et de la fatigue.
Pour certaines personnes, la SEP se caractérise par des périodes de rémission et de rechute, (ce qui signifie que l’on constate des signes d’amélioration pendant une
certaine période, mais que la maladie évolue ensuite de temps en temps), alors que pour d’autres elle est de type progressive. Certaines personnes peuvent se sentir et avoir l’air en forme durant de nombreuses années après le diagnostic, alors que d’autres peuvent être sévèrement affaiblies très rapidement.
La SEP rend la vie de tous imprévisible.
La maladie se caractérise par des réactions d’inflammation qui entraînent par endroits la destruction de la myéline (démyélinisation). La myéline est une gaine qui entoure les fibres nerveuses (voir schéma). Elle a pour rôle de protéger ces fibres et d’accélérer la transmission des messages ou influx nerveux. Le système immunitaire des personnes atteintes détruirait la myéline en la considérant comme étrangère au corps (réaction auto-immune). Ainsi, à certains endroits du système nerveux, les influx sont plus lents ou complètement bloqués, ce qui provoque les différents symptômes. En dehors des poussées, l’inflammation disparaît et la myéline se reforme en partie autour des fibres, ce qui entraîne une régression complète ou partielle des symptômes. Cependant, dans les cas de démyélinisation répétée et prolongée, les neurones peuvent être détruits définitivement. Cela cause alors une incapacité permanente.
Sclérose en plaques: un diagnostic long à poser
Le diagnostic est long à poser car il n’existe pas d’examens spécifiques permettant de poser le diagnostic de sclérose en plaques.
Pour affirmer le diagnostic, il faut un faisceau d’arguments cliniques, biologiques et radiologiques et suivre l’évolution des symptômes. C’est un ensemble d’anomalies qui confirme le diagnostic.
Le médecin doit s’assurer également que son patient ne présente pas une autre maladie pouvant expliquer les symptômes présentés.
Pour poser le diagnostic de sclérose en plaques, il faut que le médecin constate :
• des symptômes qui évoluent dans le temps :
• survenue de deux épisodes distincts de la maladie (cas de la sclérose en plaques évoluant par poussées)
• ou évolution progressive de la maladie sur six mois (cas de la forme progressive de sclérose en plaques),
• des lésions qui touchent plusieurs zones du système nerveux central.
Le patient est pris en charge par une équipe pluridisciplinaire et un bilan est prescrit. Ce bilan comporte :
• un examen neurologique ;
• une IRM du cerveau et de la moelle épinière. C’est l’examen le plus parlant, montrant les lésions
sous forme de signaux de la substance blanche et leur étendue au niveau du système nerveux
central
• un fond d’œil au cours d’un examen ophtalmologique
• éventuellement une ponction lombaire pour analyse du liquide céphalorachidien(recherche de signes d’inflammation)
• d’autres examens complémentaires selon les symptômes présentés.
Si le diagnostic est confirmé, d’autres examens peuvent être prescrits avant la mise en route du
traitement : analyses de sang, ECG, écho-doppler cardiaque, radiographie pulmonaire…
Les parties du système nerveux touchées par la maladie ressemblent à des plaques que l’on peut visualiser lors d’une imagerie par résonance magnétique (IRM), d’où le terme de sclérose en plaques.
LE TRAITEMENT DE LA SCLÉROSE EN PLAQUES
OBJECTIFS DE LA PRISE EN CHARGE
La prise en charge thérapeutique des personnes atteintes de sclérose en plaques est assurée par une équipe médicale spécialisée (neurologue, médecin de rééducation…) en coordination avec le médecin traitant. Elle fait également appel à d’autres professionnels de santé, selon les besoins : ophtalmologiste, kinésithérapeute, ergothérapeute…
Si les traitements ne permettent pas de guérir la sclérose en plaques, ils préviennent de mieux en mieux la récidive des poussées et la survenue d’un handicap définitif. Cependant, ils ne sont pas efficaces sur la forme de sclérose en plaques d’emblée progressive.
Les traitements ont pour objectif de :
- soulager les symptômes pour améliorer la qualité de vie
- réduire le nombre, la durée et l’intensité des poussées et l’inflammation aiguë liée à la maladie
- éviter les complications liées à l’immobilité, et ce grâce à la rééducation fonctionnelle.
LE TRAITEMENT DES POUSSÉES DE SCLÉROSE EN PLAQUES
En cas de poussée de sclérose en plaques, des corticoïdes sont prescrits, en perfusion, sous forme de « bolus ».
Ils permettent de diminuer la durée de la poussée et d’accélérer la récupération.
Ils ne préviennent par la survenue d’une nouvelle poussée.
LE TRAITEMENT DE FOND DE LA SCLÉROSE EN PLAQUES
Seul un neurologue peut prescrire et renouveler le traitement de fond de sclérose en plaques. Le patient peut être orienté vers d’autres spécialistes, en coordination avec le médecin traitant.
Les médicaments du traitement de fond appartiennent à deux catégories :
- les immunomodulateurs, utilisés pour compenser le dérèglement du système immunitaire souvent impliqué dans les maladies auto-immunes comme la sclérose en plaques :
- les immunosuppresseurs pour les cas de sclérose en plaques plus sévères. Ces traitements agissent à long terme sur le système immunitaire, ils sont plus puissants que les immunomodulateurs. Ils peuvent réduire le nombre de poussées, retarder ou réduire le handicap et le nombre de lésions. Ces immunosuppresseurs sont plus ou moins sélectifs et ont donc un effet plus ou moins marqué sur le système immunitaire
Le neurologue informe la personne des effets secondaires des traitements qui nécessitent une surveillance.
Les femmes traitées doivent utiliser une contraception car ces médicaments peuvent présenter un risque en cas de grossesse.
Reconnaissance de la sclérose en plaque en ALD
Votre médecin traitant peut demander la reconnaissance de votre sclérose en plaques
en affection de longue durée (ALD).Les examens et les soins en rapport avec la sclérose en
plaques sont alors pris en charge à 100 % sur la base des tarifs de l’Assurance Maladie.
Source: Ameli.fr et Fédération national de la SEP