Une maladie méconnue
Le Syndrome d’Angelman est une maladie d’origine génétique rare (25 nouveaux cas par an en France) . On doit au pédiatre Britannique Harry Angelman, la première caractérisation des symptômes du syndrome qui porte aujourd’hui son nom, en 1965.
La maladie d’Angelman est caractérisée par une déficience mentale sévère, ainsi que par une apparence et un comportement caractéristiques. Il n’existe pas de traitement pour guérir de la maladie, mais dès le diagnostic, il est important de mettre en place un accompagnement pluridisciplinaire.
Depuis 1965, les connaissances cliniques ont nettement progressé et permis de repérer de mieux mettre en évidence les constantes de ce syndrome.
Une journée de sensibilisation voulue par les associations
Chaque association mène des actions individuelles en vue d’objectifs communs.
- le soutien des familles et des personnes atteintes par la maladie, grâce à l’échange d’informations, la solidarité et les conseils en matière de prise en charge.
- la sensibilisation du grand public et des professionnels de santé.
- le financement de la recherche médicale et scientifique.
Enfin, dernier objectif et non des moindres, cette journée doit aussi permettre la reconnaissance des personnes porteuses du syndrome d’Angelman comme des citoyens à part entière.
↪ Votre enfant est porteur du syndrome d’Angelman, consultez le livret de l’association Angelman AFSA pour être mieux accompagné : https://www.livret-angelman-afsa.org/ #JISA2018
source: www.journee-mondiale.com
Ministère des solidarités et de la santé
