En France, chaque maladie rare touche moins de 30 000 personnes mais du fait de leur nombre cumulé, 3 à 4 millions de Français sont concernés directement parmi les 25 millions d’Européens touchés.
Ces maladies affectent souvent les enfants mais également les adultes : malgré l’accès aux médicaments orphelins et les recherches actives dans ce domaine, la plupart d’entre elles ne bénéficie pas d’un traitement curatif.
3 millions de personnes touchées, une journée pour en parler
Une maladie est dite « rare » lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2 000 soit, pour la France, moins de 30 000 personnes malades par pathologie. 80% des maladies rares sont d’origine génétique. En France, elles représentent un enjeu majeur de santé publique car les 8 000 maladies rares identifiées à ce jour concernent plus de 3 millions de personnes soit 4,5% de la population. Ainsi, nous croisons et côtoyons tous les jours des personnes porteuses d’une maladie rare sans forcément en avoir conscience.
Les Filières de Santé Maladies Rares se mobilisent pour la Journée Internationale des Maladies Rares 2020.
Elles renouvellent leurs actions de la précédentes édition et lancent le “Sur la route des Maladies Rares”, un studio itinérant qui fera étape dans 10 villes françaises.
La 13e édition du « Rare Disease Day » se tiendra dans le monde entier le 29 février 2020. Pour cette journée internationale initiée par Eurordis, les Filières de Santé Maladies Rares partent à nouveau à la rencontre du grand public en organisant différentes actions de sensibilisation. Du 17 au 28 février, elles sillonneront le territoire français à bord d’un studio itinérant “Sur la route Maladies Rares” de Roubaix à Paris, avant de faire halte dans plusieurs gares SNCF le Jour J comme elles l’avaient fait l’année dernière.
La Journée Internationale des Maladies Rares (JIMR) est un événement mondial, avec de nombreuses actions mises en œuvre dans près d’une centaine de pays. Les événements des filières s’inscrivent dans ce cadre.
Source: https://solidarites-sante.gouv.fr/ https://www.filfoie.com/
